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【紫牛新聞】只有嘴和眼能動的“CEO”:即使我死了,大家會記得我的堅強
來源:揚子晚報網 2019-04-16 21:48:28

  如果一個人脖子以下的身體都不能動,能活動的只有她的嘴巴和眼睛,這樣的境況是不是意味著絕望?如果是你,你會如何去面對呢?讓我們來看看安徽碭山縣唐寨鎮唐寨村女孩李娟給出的答案!

  她用嘴巴叼著一根智能筆打字,開了網店,不但賣掉了自家滯銷的水果,還幫助160多位貧困和殘疾人鄉親,帶動鄰里鄉親一起脫貧。李娟說:即使有一天我死了,起碼有很多人記得李娟曾經是多么堅強的一個人。


醫生說只能活到兩歲

她的生命像小草一樣堅強

  紫牛新聞記者聯系到李娟的時候,她正在用另一部手機與客戶安排發貨事宜。過了好一會,她才放下嘴里的筆說:“不好意思,今天買水果的人有點多。”
34歲的李娟身患脊髓空洞癥,體重僅有25公斤,全身除脖子可以動,其他部位都處于只有知覺而無力量的狀態。從2008年開始,李娟就這樣一動不動在床上躺了9年。

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躺在床上用智能筆打字的李娟

  談起自己的患病經歷,李娟語氣平和,絲毫沒有怨天尤人,反而對父母和家庭充滿了感激之情,說起很多事情依然記憶深刻、歷歷在目:
我這個病是打小時候留下的病根,因為當時醫療條件差,一直無法確診什么疾病,更談不上治療,后續發展惡化導致現在這個狀況的。聽我父親說,我小時候和別的小孩不一樣,我的頭一直低著,抬不起來,坐也坐不住。父親發現我不對勁,也帶我到醫院去檢查過。去了好幾家醫院,什么毛病都沒有檢查出來。我那時太小不會說話,對于病痛只會哭。有的醫生說看也看不好,你這小孩活不過2歲。親戚朋友都勸我父母把我給扔了。但我父親絕對舍不得。
有一次冬天下大雪,天特別冷。父親帶我到外地醫院看病,天黑了趕不回家,就在當地旅館住了下來,晚上尿了床。旅館規定,小孩尿床是要??畹?,大概是罰5塊錢吧。當時我父親想把錢留著給我看病,抱著我連夜就跑。結果不小心重重摔了一跤!為了護著我,他自己摔得特別重,隔著厚厚的棉褲把膝蓋磕破一大塊,現在還留有一塊疤。

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雖然行動艱難,但李娟笑著面對生活

 

  打我記事的時候,我就發現自己與別人不同:我的左手伸不直,背后有點駝背。這就是小時候沒檢查出病根,長大慢慢就成這樣了。我上學比較晚,到8、9歲才上學。上學期間我還能自己走路,寫字呀穿衣服呀都是用右手。雖然有很多不便,但我也堅持了下來。


脖子以下都不能動了

覺得活著沒意思

  但李娟上到初三病情開始惡化,手腳越來越不靈活,快畢業時病情加重,有一次走路摔跤爬都爬不起來,走路需要人扶著。手也不能寫字了,所以中考沒法考。后來全身肌肉退化,脖子以下都不能動了,只能整天躺著床上。2008年她被帶去徐州等地多家醫院做核磁共振,才確診她患的是脊髓空洞癥(這是一種比較罕見的疾病,是脊髓的一種慢性、進行性的病變。其病變特點是脊髓內形成管狀空腔,主要病因是先天性脊髓神經管閉鎖不全)。


癱瘓以后,李娟生活沒法自理,吃喝拉撒全靠家人幫忙,還患上了嚴重的褥瘡。她也曾有一段時間很消沉,感覺人生活著就是沒意思。

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李娟坐在輪椅上

 

  2014年,因為感冒發燒,李娟得了很嚴重的肺炎,差一點沒命了,家里棺材和衣服都準備好了,所幸最后李娟還是頑強地醒了過來。她醒來后和媽媽說的第一句話就是:我在閻王爺那里走了一圈,閻王爺不收,我又回來了。

  李娟的父親說:“李娟剛出生的時候是可以走路的,直到她初三那年,在學校突然發病,身體不受控制,一次摔倒之后就再也沒站起來。我們帶著她去了合肥、南京的醫院,都沒有辦法治好。”李娟父親只談給李娟治病的經歷,卻閉口不談為了給孩子治病,這個家庭花光了所有積蓄,最后成為貧困戶的事情。


病床人生的一個轉折點

感覺自己不再是累贅

   2015年冬天的那場大雪,碭山道路被封,水果收購商也被擋在了外面。到了2016年年初,碭山大量的蘋果滯銷,李娟家的3萬斤蘋果也不能避免。誰也不曾料到,這場雪災促成了李娟病床人生的一個轉折:
當時,家里存放了大量的蘋果,賣不出去的話就只能爛在家里,這可是家里的唯一經濟收入來源啊??醋虐致枵斐蠲疾徽溝難?,懂事的李娟也跟著著急,她突然想到,自己微博上有一些朋友,看能不能通過微博幫家里賣一點。
“李娟她當時跟我說,想在微博上試試能不能把蘋果賣出去。我一想,孩子在床上躺著也沒什么事做,就由著她去折騰了。”李娟的父親談及第一次賣出水果,依舊感覺很不可思議,“到了晚上我從外面回來,她跟我說,今天有位好心人買了20箱蘋果,打了1000多元的貨款。”
“那一刻,我突然覺得自己不再是家里的累贅,我也能為這個家做點什么。”首次觸網的成功,讓李娟開心極了。之后李娟就想在更大的平臺上推銷自家水果,便想起了開網店。

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生活中和孩子們玩耍的她

  自那之后,李娟就開始用嘴“走”起了自己的“電商”之路。由于躺在病床上,脖子以下不能動,沒法使用電腦,李娟只能用嘴巴叼著智能筆,點著手機屏幕和顧客在網上交流溝通。時間一長,脖子會很酸痛。有時一百零幾個字,她都要點半個小時。一開始她弟弟在外上學,李娟就讓父母幫著拍水果照片,由她在手機上選,選好看的傳到網上。除了要克服身體條件的限制,李娟還面臨著許多電商技術上的困難,這時,幸好有了當地政府和電商協會的幫助。
幫160位貧困戶賣水果

帶動鄰里鄉親脫貧

  碭山電商協會的負責人繩先生告訴紫牛新聞記者,2016年協會聽說當地有個殘疾女孩在網上賣水果,很受感動。繩先生便到李娟家去看望,還帶去了一些標準的包裝材料?;乩春?,協會安排幾個技術好為人熱心的電商在技術上和推廣上給予李娟幫助和支持。他們幫助李娟在電商平臺上注冊了網店,還教她如何裝修店鋪、產品上架等等細節。有了正規的平臺,又有了專業支持,李娟的網店從一開始的幾單,后來變成十幾單幾百單,最高的一天上千單。


從幫家里銷售滯銷的蘋果,到第二年早早地就賣完了自家產的酥梨。進而幫助周邊的貧困戶和殘疾人賣水果。李娟告訴紫牛新聞記者:“因為自家的親身經歷,我特別能理解水果賣不出去對果農壓力有多大,有多難??嘉壹乙彩瞧獨Щ?,得到過很多人的幫助。我自己擺脫了貧困,我也要把這份愛傳遞下去,盡自己的綿薄之力。”李娟同村有一戶果農,60多歲了,戶主也是殘疾人,家里的水果采摘之后年年為銷售發愁。李娟父親聯系他,讓他把水果采摘后直接送到自己家來,由李娟負責銷售。李娟前年和去年共幫他們家賣了一萬多斤水果。就這樣到去年底,李娟的網店全年銷售收入達到了一百多萬,幫助了160多位貧困戶。

  繩先生告訴紫牛新聞記者,李娟的網店有了名氣以后,已經自帶流量了,有了很多粉絲,她也入駐了一些平臺,平臺上銷量比較大。所以左鄰右舍就把梨子蘋果放到她家,托她代銷,熱心的李娟就幫他們一起賣了,去年賣了幾十萬斤。為了支持李娟,電商協會還幫李娟協調了紙箱廠,以成本價供應李娟包裝箱。

   李娟帶動街坊鄰里共同脫貧的事跡,使她成為遠近聞名的“電商CEO”。2017年李娟榮登敬業奉獻類“中國好人榜”,并獲得“全國脫貧攻堅獎奮進獎”榮譽稱號。2018年,李娟榮獲“第五屆CCTV慈善之夜年度獲獎人物”。


成名之后的新煩惱

網店被侵權者“淹沒”

  如今,李娟的電商經營上了一個新臺階,從一開始單純銷售鮮果,到開發銷售黃桃罐頭等多種加工產品。在當地政府和電商協會的幫助下,她又注冊了自己的品牌和商標——祥奧娟。這是一個由她和父親還有弟弟名字組合起來的品牌,商標形象是李娟自己挑選的圖片——扎著馬尾的小姑娘。
隨著市場名氣的擴大,李娟的網店銷售量逐步提升,也給她帶來了新的煩惱:李娟和朋友們多次發現,網上一些水果店家為了沖人氣和流量,冒名打出李娟的名號。去年有一次,李娟在電商平臺上看到,一家水果網店產品說明上也有李娟的名字,點開一看,驚訝地發現,“咦,這水果圖片不是我的嗎?”她就給賣家幾次留言,要求刪除,可對方置之不理。
李娟想到向平臺進行投訴,可是向平臺投訴需要在電腦上操作,而自己只能操作手機,手機上沒法投訴。李娟只好委托一位朋友向一家網店打了好幾次電話交涉,該店家的態度雖然很惡劣,最終迫于壓力還是下架了。但紫牛新聞記者發現,在電商平臺上搜索“碭山、李娟”兩個關鍵詞,會跳出一大排相似的店鋪,李娟自己的網店反而被“淹沒”其中,不太容易找到??蠢蠢罹甑拇蚣偃撾褚廊緩苤?!想要找到李娟真實的網店,請網友搜索“輪椅女孩李娟農家店”,或者“魔豆媽媽官方公益店鋪”。
紫牛新聞記者|楊志敏

紫牛新聞實習生|王雪純

編輯|張冰晶

主編|陳迪晨

圖片來源 受訪者提供

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